El Gobierno ha aprobado nuevas ayudas para mejorar la situación de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, que afrontan enormes retos cada día. En Tus Ayudas te explicamos todas las novedades de la Ley ELA y cómo solicitar las ayudas extraordinarias.
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Ayudas ELA 2025: todo lo que debes saber
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave, con un curso rápido e irreversible. Las personas que la padecen enfrentan enormes retos diarios tanto en su salud como en su calidad de vida, por lo que el Gobierno ha tomado medidas para mejorar su situación.
El congreso aprobó la Ley ELA hace meses, sin embargo, su implementación está llevando más tiempo del habitual. Por eso, el Gobierno ha propuesto nuevas ayudas de carácter urgente.
Ayudas urgentes para personas con ELA
Mientras se pone en marcha la Ley ELA, el Ministerio de Sanidad ha anunciado la aprobación de un Real Decreto para el mes de julio de 2025.
La medida se traducirá en una subvención directa de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el fin de cubrir las necesidades más urgentes de los enfermos y sus familias.
Algunas de las ayudas para personas con ELA que contemplará este Real Decreto son:
- Soporte ventilatorio continuo: La ayuda está enfocada en cubrir los gastos de pacientes que requieren soporte ventilatorio continuo debido a la progresión avanzada de la enfermedad.
- Alimentación asistida: Se ofrecerá apoyo para la alimentación asistida de los pacientes con ELA, cubriendo aquellos que no pueden alimentarse de forma autónoma.
- Atención 24 horas por cuidadores profesionales: La subvención permitirá que los pacientes reciban la atención de cuidadores profesionales las 24 horas del día, un derecho fundamental contemplado en la Ley ELA.
- Mejorar la calidad de vida de los pacientes y cuidadores: El decreto tiene como objetivo aliviar el peso de los cuidados diarios, proporcionando a las familias un apoyo inmediato mientras se implementan las medidas a largo plazo.
- Distribución de fondos rápida y eficiente: El Real Decreto establece un sistema ágil para la distribución de los fondos, asegurando que los pacientes puedan recibir ayuda de forma urgente sin trámites largos o complicados.
Cómo solicitarlas
Hasta que el Real Decreto sea aprobado, no serán publicados los detalles específicos sobre el proceso de solicitud. Sin embargo, como las ayudas serán tramitadas a través de la organización ConELA, se espera que proporcione información detallada en su sitio web.
Ley ELA 2025: guía completa
La Ley ELA contempla varias ayudas y beneficios para mejorar la calidad de vida de los afectados por la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
El objetivo es proporcionar un apoyo integral a los enfermos de ELA, sus familias y los profesionales que los atienden, facilitando el acceso a los recursos necesarios para enfrentar esta enfermedad de manera más digna y efectiva.
- Agilización de los trámites administrativos: Se crea un procedimiento urgente para la revisión del grado de discapacidad y dependencia, con un plazo máximo de tres meses para evitar demoras en la atención a los pacientes.
- Atención continua especializada: Se garantiza la atención de 24 horas a las personas en fases avanzadas de la ELA, con cuidadores profesionales que proporcionarán soporte ventilatorio y alimentación asistida.
- Mejora del sistema de cuidados: Se adaptarán los servicios de Asistencia Personal y Ayuda a Domicilio a las necesidades específicas de los pacientes con ELA, garantizando una atención personalizada y especializada.
- Fisioterapia: Se incluirá la fisioterapia en los tratamientos disponibles para los pacientes, tanto en centros como a domicilio, para mejorar la calidad de vida de los enfermos y ralentizar la progresión de la enfermedad.
- Formación de profesionales: Se formará a médicos, cuidadores y profesionales del sistema de Dependencia para que puedan ofrecer la mejor atención posible a los pacientes con ELA, con un enfoque específico en esta enfermedad.
- Creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas: Este registro permitirá mejorar la investigación sobre la ELA y otros trastornos neurodegenerativos, con el fin de encontrar nuevos tratamientos y terapias.
- Ayudas para electrodependientes: La ley incluye medidas para los hogares con personas electrodependientes, quienes podrán beneficiarse del bono social eléctrico si no superan el umbral de rentas establecido.
- Protección laboral para cuidadores: Se reforzará la protección social y las cotizaciones a la Seguridad Social de los cuidadores familiares, mejorando su acceso a prestaciones y derechos laborales.
- Incentivos para la investigación en ELA: Se pondrán en marcha estructuras de investigación específicas para la ELA, con el objetivo de avanzar en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad.
- Financiación adecuada para la implementación de la ley: La ley asegurará una financiación suficiente para todas las medidas y servicios contemplados, garantizando su correcta aplicación en todo el país.
El proceso de solicitud de estas ayudas se gestionará a través de ConELA, la entidad encargada de coordinar la distribución de los fondos.
Otras ayudas para pacientes de ELA
Los pacientes de ELA y sus familiares también puede solicitar otras ayudas:
- Ayudas autonómicas para pacientes de ELA: muchas comunidades autónomas publican sus propias ayudas para las personas que tienen esta enfermedad.
- Incapacidad permanente: si un trabajador es diagnosticado con ELA puede solicitar la incapacidad permanente.
- Ayudas de la Ley de Dependencia: es imprescindible solicitar el grado de dependencia para poder acceder a prestaciones y servicios de apoyo, como cuidadores o asistencia personal.
- Ayudas por discapacidad: Los pacientes pueden recibir pensiones y beneficios económicos al obtener el certificado de discapacidad.
- Subvenciones para adaptar la vivienda: como la instalación de rampas o modificaciones en el baño, para mejorar su autonomía y confort.
